Entrevista a la Federación ASEM (27-02-2025) 6x1s55

Aprende a llevar una vida sana con Jaume Cladera en Tiempo de Salud.

Muy buenas tardes, les hablamos desde los estudios de Rayo La Mina, que está en el 102.5 de Sudial también, y lógicamente estamos en el programa del Tiempo de Salud que hacemos cada jueves a esta hora.

Mi nombre es Jaume Cladera y en la parte técnica está sc Ruiz.

Nosotros los jueves normalmente siempre invitamos a una asociación de enfermos para que puedan explicarnos lógicamente lo que están haciendo y lo que quisieran hacer más.

Lógicamente siempre hay el anhelo aquel de buscar un tratamiento, buscar alguna cosa, estas ilusiones.

Entonces hoy tenemos a la Federación ASEM, que son los que tienen problemas neuromusculares.

Vamos a hablar con sus representantes que nos van a explicar lógicamente todo esto.

En primer lugar, el señor Manuel Moro, que es el tesorero.

Buenas tardes y gracias por venir.

Hola, buenas tardes.

Y Luis Zaraguit, que también es uno de los representantes que ha venido con él.

Bueno, yo lo que quisiera en primer lugar es hablar un poquitín de la enfermedad.

Sumeramente, lógicamente, Manuel, que nos dieras un poquitín de qué es la enfermedad, lo que tenéis y cómo lo aguantáis y lo padecéis.

Bien, pues bueno, en primer lugar, agradeceros la invitación para poder estar aquí y dar voz a nuestro colectivo.

Y entonces te comentaré que, bueno, cuando me dices a la enfermedad, nosotros desde Federación ASEM representamos a entidades, a asociaciones, que engloban más de 150 enfermedades distintas, pero que todas tienen un nexo en común, y que son enfermedades musculares o neuromusculares, en algún caso.

Que estos son enfermedades que, en la mayoría de los casos, se manifiestan por un deterioro progresivo de pérdida de fuerza muscular.

Con el paso del tiempo, en algunos casos pueden ser meses, en otros años se va produciendo una pérdida de fuerza, de musculatura, que hace pues que, y esto conlleva pues pérdida de habilidades motrices y dificultad para muchísimas actividades de la vida diaria.

¿No es recuperable? No, a ver, no tienen cura, no se curan.

Esas enfermedades son degenerativas, no tienen cura, a día de hoy no tienen cura.

¿Tratamientos? Bueno, hay tratamientos, en muy poquitas, lo que sí hay es el tratamiento es la fisioterapia, por ejemplo.

El ejercicio, según el tipo de enfermedad, pues el ejercicio moderado puede ir bien, la natación, la bicicleta, intentar caminar, quien pueda, dentro de sus posibilidades, socializar, eso hace muchísimo.

Y bueno, esos son los tratamientos, entre comillas, que tenemos hasta ahora.

¿Por qué tratamiento farmacológico, por ejemplo, solamente es para algún tipo de analgésico, para quitar dolores? Efectivamente, los tratamientos comunes que hay para toda la población, analgésicos, no obstante, sí que hay algún tratamiento que se está empezando a hacer para, digamos, para que no se pierda tanta fuerza tan rápidamente.

Pero bueno, luego para los dolores los tratamientos suelen ser similares que el resto de la población, sí.

¿Sois una enfermedad reconocida? ¿Reconocida a qué te refieres? Me refiero, por ejemplo, si tenéis el certificado de disminución, o tenéis posibilidades, básicamente, o sea que existís, digamos, oficialmente.

Sí, sí, en nuestro caso, afortunadamente, al ser enfermedades con un deterioro que es evidente, entonces sí, sí, está reconocida por la istración Pública y no suele haber problema, excepto en algún caso, pero podemos tener el reconocimiento oficial, sí.

¿El diagnóstico también es fácil de borrar? No lo sé.