'Lupus de cerca', el programa de formación de GSK para pacientes con la enfermedad autoinmune 1b5c3d

Visión global. El lupus es una enfermedad autoinmune que afecta a 96.000 personas en España y a unos cinco millones de personas en el mundo. Se celebra este 10 de mayo el día mundial de lupus y en el marco de este día GSK presenta lupus de cerca, un programa basado en un modelo de formación entre iguales con el objetivo de capacitar a los pacientes como expertos en lupus y que ellos puedan a su vez formar a otros pacientes creando de esta forma una red de apoyo sostenible fortaleciendo también las relaciones, un programa que promueve el aprendizaje, el liderazgo y la información entre las personas que viven con esta enfermedad.

Para hablarnos de este programa y de la importancia del día mundial de lupus tenemos al doctor Lucio Payarés, es especialista en medicina interna de la unidad de enfermedades autoinmunes sistémicas en el hospital universitario de San Espasas en Palma de Mallorca. Lucio, muchísimas gracias por acompañarnos. Pues muchísimas gracias a vosotros por poder dar ese tipo de difusión.

Es importante conmemorar el día mundial de lupus pero ¿dónde reside esa importancia de tener un día específico? Bueno, la importancia reside en el conocimiento, en la difusión de una realidad que como todo hasta que no se conoce y se ve parece que no exista. Los números a veces engañan, las estadísticas son muy antiguas, se habla de 96.000 lupus en España y 5 millones en el mundo pero eso está muy subestimado. Algunos estudios a nivel de centros de salud a pie de calle podrían doblar esta cifra, podrían decir por ejemplo aquí en Baleares donde trabajo yo se calcula que hay unos 600-700 pacientes con lupus pero la realidad es que pueden haber más de 1.200-1.500 y esto a nivel nacional en nivel mundial igual, está muy subestimado.

Y estos días mundiales como de otras otras enfermedades o situaciones lo que dan es visibilidad, visibilidad y conocimiento de una situación que es muy real y que afecta no solamente a la salud, lo que es el cuerpo, los órganos que están enfermos, sino a un entorno personal, familiar, social y laboral que no se cuenta, que no tiene tablas para sumar pero que es lo que condiciona el día a día de estas personas.

Efectivamente hay más variables implicadas, no sólo la salud física, aquellos órganos afectados, sino como bien nos decías Lucio, es un tema que afecta a nuestro entorno más íntimo, también a nuestra familia, el entorno laboral y también el estigma que puede haber a nivel social. ¿Cómo afecta a quienes lo padecen? ¿Qué barreras médicas o incluso sociales enfrentan las personas con lupus en su diagnóstico y tratamiento y en su día a día? Bueno, digamos que aquí estamos todos, quiero decir, no solamente hay que formar y ponerse al día a las familias y al entorno, no solamente hay que formar a los pacientes sino nosotros los médicos también y además los primeros porque si nosotros no estamos bien formados y nosotros no tenemos las cosas claras es muy difícil que las podamos transmitir hacia abajo, hacia los demás.

Y en este proyecto está el lupus de cerca, gracias a la colaboración de GSK, pero que no ha tenido otra intención que trabajar para las personas con lupus, en el sentido de una encuesta reciente que hicimos nosotros en Baleares a través de efe lupus de aproximadamente unas 600 personas, pues un 30% no dicen en su trabajo que tienen lupus, no lo dicen porque esto les condiciona su progresión de su carrera profesional, su carrera laboral y un porcentaje entre el 15 y el 18%, a pesar de notificar que tiene lupus, tiene problemas para obtener días para acudir al médico.

Y todavía es el estigma de que si hiciéramos una encuesta a pie de calle y dijéramos si creen que lupus es contagioso o no, el no no sería el 0% de las respuestas. Entonces hay una sensación de no querer, aparte y mira si me permites decirlo, a pesar de que estamos en el siglo XXI con situaciones políticas muy progresistas, no estamos preparados para que la mujer tenga una enfermedad crónica. Al contrario de lo que es el varón, la mujer puede estar enferma, pero una enfermedad crónica es difícil. Yo a los varones que vienen a mi consulta por otros problemas, siempre bien, casi siempre acompañados, las mujeres muchas veces no nos acompañan.