No hay edad en las ondas - Enfermedades raras - 18 Febrero 2025 18z4k

No hay edad en las ondas, un espacio donde hablaremos de relaciones intergeneracionales y envejecimiento activo porque las nuevas generaciones tienen mucho que aprender de la voz de la experiencia Visiones diferentes de la vida que también se complementan poniendo en valor la solidaridad entre generaciones y dando siempre lo mejor No hay edad en las ondas, presentado por Amparo Suay y Alberto Rodríguez Bienvenidos, bienvenidas a No hay edad en las ondas, un programa de radio Manises para las arsas de emisores municipales valencianes que acompaña semanalmente a la audiencia a través del 105.7 en la zona de Manises y que también pueden escuchar en Radio Turia, Radio Godella y Radio Veteran Valencia y en Radio Altea en Alicante. También pueden seguir este programa a través de las arsas de emisores municipales valencianes y en las principales plataformas de radio a través de internet.

Además en iVox, Radio Manises 105.7 pueden escuchar a No hay edad en las ondas todos los programas a través de su plataforma de podcast El programa de hoy lo vamos a dedicar a las enfermedades raras con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra en unos días, concretamente el próximo 29 de febrero Una vez más contaremos con las voces de las personas mayores y con las voces de las personas jóvenes En la parte técnica de este programa, Mónica Bello, comenzamos En este programa en el que queremos abordar la temática referente a las enfermedades raras contamos con Emilio de Benito, periodista especializado en sanidad y vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de Salud ANIS ¿Lo tenemos al teléfono? Hola Emilio, ¿qué tal? Bienvenido a nuestro programa de radio Hola, buenas tardes.

Muchas gracias por la invitación Muchas gracias a ti por estar, Emilio Emilio, la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, la Asociación Nacional de Informadores de Salud ANIS, con la colaboración de la Biotecnológica AMGEN, han publicado recientemente la guía para periodistas, las enfermedades raras en los medios de comunicación Además, Emilio, tú has participado en la edición de la guía, ¿verdad? Sí, yo le eché una revisión, el trabajo que hizo una compañera, pero luego le di una última revisión Nosotros trabajamos mucho en equipo ¿Y cómo ha sido ese proceso de gestación y de qué manera habéis, bueno, has contribuido en tu caso y ANIS concretamente en su edición y en colaboración con estas entidades? Vamos a ver, ANIS Nuestro objetivo es potenciar una información de calidad en salud Entonces, claramente, ante una propuesta que nos llegó de FEDER con el patrocinio de AMGEN de elaborar una guía sobre buena información de enfermedades raras, pensamos que era un sitio en el que podíamos estar y podíamos colaborar, sobre todo porque tenemos experiencia y muchos profesionales con muchísimo bagaje y muchos con años y años y años de trabajo en este tema Entonces, pues, ¿qué es lo que hicimos? Dentro de los principios básicos, intentar bajarlos a tierra, para que no se quedaran una especie de estos decálogos floridos y un poco vacuos que podrían aplicarse a cualquier cosa.

Decálogos de información los periodistas recibimos todos los meses. Tiene un decálogo para la información en lo que sea, en cáncer, en enfermedades raras, en violencia de género, en en cualquier cosa. Entonces necesitábamos, nuestro objetivo fue que fuera más práctico, que llegáramos a un punto más concreto que se pudiera aplicar de verdad a cuestiones como las enfermedades raras, que como su nombre dice son raras, es decir, una serie de especificidades que no tienen otras enfermedades Y también, Emilio, querríamos también que nos hablaras del porqué de esta guía y la metodología seguida en su elaboración. ¿Qué destacarías al respecto? Pues mira, esta guía parte de un borrador que hicieron los propios