Programa 330 - Terapia Ocupacionalcon Ana Gayá - TEMPORADA 12 4m1xz

Qué tal sean bienvenidos sean bien hallados al espacio de micro abierto ya sabéis que los silencios de lannes es un programa radiofónico ocho podcast en el cual intentamos ponerle voz a aquellos voluntarios asalariados que con su labor y esfuerzo están ayudando a hacer de este mundo raro de este mundo loco pues un lugar un poquito más humano un lugar un poquito más pero canal si te apetece colaborar con nosotros si quieres usarnos como tu altavoz puedes escribirnos a los silencios de arroba gmail punto com o bien visitar nuestras redes sociales a robar los silencios de eran ya sabes que tanto este como programas anteriores los tienes disponibles en los principales servicios de streaming épocas sin más recibe un abrazo de ángel ballester es y seáis todos bienvenidos la organización mundial de la salud estima que hay definidas más de siete mil enfermedades raras y su número no deja de aumentar en concreto en españa se calcula que hay cerca de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara para que una patología sea considerada enfermedad rara se tiene en cuenta la cantidad de personas que la padecen en un determinado momento y una serie de dificultades y síntomas asociados a estos pacientes muchas de ellas son crónicas degenerativas y todavía no se ha encontrado tratamiento para ellas que supone para los pacientes de las enfermedades raras pues ocho de cada diez españoles consideran que las enfermedades raras cuentan con menos recursos y herramientas que las patologías más conocidas o con más incidencia según los datos de la federación española de enfermedades metabólicas hereditarias lo que dificulta el tratamiento el cuarenta y ocho coma sesenta y ocho por ciento de las enfermedades de las personas afectadas no disponen de uno y si no ahí no es el correcto adecuado el tratamiento me imagino que se referirá además las personas con enfermedades raras se enfrentan a serios obstáculos en su calidad de vida como los dolores crónicos las dificultades motoras las dificultades sensoriales o intelectuales que causan discapacidades físicas intelectuales de visión o de audición entre otras esto se traduce en un impacto en la vida de la persona con una enfermedad rara y también de su entorno quienes en muchas ocasiones deben hacer frente a dificultades añadidas en su día a día además a las dificultades físicas debemos añadir las psicologías por el miedo y la confusión que conlleva enfrentarse a una enfermedad para la que muchas ocasiones no existe suficiente información ni recursos para hablar de muchas más cosas contamos hoy con la presencia de arinaga ya que ella es terapeuta ocupacional y doctora en psicología especializada en enfermedades raras pues ana buenas tardes y bienvenida a los silencios de eran buenísimas tardes y un placer poder estar aquí contigo y con vosotros y compartir este ratito contaros un poquito más lo me dedico y quién soy pues si oye mira te lo decía fuera de micrófono la verdad es que es encantado esta es la primera experiencia la temporada número doce así que tu inaugurar la temporada hasta que de verdad es verdad es una alegría enorme y hoy vamos a hablar desde aquí ya sabéis que hemos hablado muchísimas veces de muchas enfermedades raras por suerte o por desgracia la verdad es que no existe cura para john me atrevería a decir que para la mayoría por no decir todas de ellas porque si no dejarían de ser catalogadas como tal pero ojo eso no quita como bien decía en la introducción de que esto supone un hándicap muy grande muy importante para las personas que la padecen siempre cuando hablamos de enfermedades raras a uno se le vienen a la mente pues enfermedades incurables por supuesto que hablamos de eso de enfermedades a los que en el tratamiento por supuesto hablamos de eso pero muchas veces se nos olvida el largo y el arduo camino que tienen esas perso jonás porque primero se ven jeans no solamente el diagnóstico generalmente y muchas veces de tu canal que tú eres más más especialista que yo en esto muchas veces a la hora de hacer el diagnóstico lleva un tratamiento muy largo es decir para ponerle nombre y apellidos a este tipo de enfermedades cuesta muchísimo y si es poco estamos hablando de un periodo de seis meses un año para el diagnóstico hablando de una manera rápida imaginar lo que supone para una persona que ni tiene diagnóstico ni tiene tratamiento ni tiene cualquier no sé no sabe lo que le ocurre sí a nosotros con tres días que ya tenemos un dolor de muelas ya se nos viene el mundo encima pues imaginaros caro seis meses un año sin